Se realizó el 1° Simposio de Enfermedades Poco Frecuentes sobre Acompañamiento Integral en Acondroplasia
Con la participación de equipos de salud, especialistas y
organizaciones de pacientes se llevó a cabo el 1° Simposio de Enfermedades Poco
Frecuentes (EPOF).
Con la participación de equipos de salud, especialistas y
organizaciones de pacientes se llevó a cabo el 1° Simposio de Enfermedades Poco
Frecuentes (EPOF): “Hacia un modelo integral de acompañamiento en
acondroplasia”, una jornada de capacitación y reflexión en el Salón “El Óvalo” del Parque Sur
El encuentro contó con la participación del secretario de
Salud, Dr. Gustavo Sabalza, reafirmando el compromiso del Estado provincial con
la construcción de un sistema de salud más accesible, inclusiva y con enfoque
de derechos.
La Dra. Paula Elizabeth Ortiz, referente provincial del
Programa de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), brindó la bienvenida
institucional y presentó los objetivos del encuentro, destacando la importancia
del trabajo interdisciplinario y del acompañamiento integral a lo largo de todo
el ciclo de vida.
El simposio fue organizado por el equipo de Enfermedades
Poco Frecuentes (EPOF) junto a las UCSE, UNSE, ALAPA, CISB, entre otros y tuvo
como objetivo fortalecer la formación de los equipos de salud y promover un
modelo integral de acompañamiento para personas con acondroplasia, una
condición genética que requiere un abordaje continuo, interdisciplinario y
sensible a las necesidades de cada persona y su familia.
Durante la jornada se desarrollaron distintos espacios de
trabajo y talleres con la participación de destacadas disertantes, entre ellas
Florencia Braga, quien abordó la Medicina de Precisión y las Enfermedades Poco
Frecuentes y el rol de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA); la Dra.
Julieta de Víctor, quien expuso sobre la importancia del trabajo en red, el
seguimiento y tratamiento de pacientes con acondroplasia desde la experiencia
local; y Florencia Pabletich, quien desarrolló el enfoque integral de la
acondroplasia más allá de la talla baja, haciendo hincapié en las
comorbilidades y el cuidado multidisciplinario.
Asimismo, las licenciadas María Pía Yocca y Milagros E.
Abbondandolo Ledesma brindaron aportes fundamentales sobre nutrición en
acondroplasia, con claves prácticas para el abordaje desde la Atención Primaria
de la Salud y orientaciones nutricionales destinadas a mejorar la calidad de
vida de las personas con esta condición.
La acondroplasia es el tipo más frecuente de enanismo y se
caracteriza por una estatura baja desproporcionada, producto de una alteración
genética que limita el crecimiento óseo. Su abordaje integral resulta clave
para mejorar la calidad de vida, garantizar el acceso oportuno a la atención y
promover la inclusión social.
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